El padre
de la menor enferma recauda en cuatro días 150.000 euros con un relato
ficticio en los platós de televisión y las redes sociales.
Por Manuel Ansede y Elena G. Sevillano
La historia de la niña Nadia Nerea, de 11 años y afectada por una
rara enfermedad genética que según sus padres la amenaza de muerte
inminente, se convirtió en un fenómeno mediático el pasado sábado a
partir de la publicación de un artículo en la prensa y su posterior
repercusión en las redes sociales, televisión, radios y más periódicos.
La operación de Nadia, una “manipulación genética prohibida en España” a través de “tres agujeros en la nuca”, sería ya la quinta, según afirma el padre. Cada una de esas supuestas intervenciones ha ido acompañada de emotivas campañas de captación de fondos. “Niños enfermos hay muchos. Ese es el problema. Yo tengo la suerte de que tengo una niña que todo el mundo se enamora de ella”, dice Blanco.
El padre, que se presenta a veces como Fernando Drake
Blanco, se llama, según su DNI, Fernando Blanco Botana. Es de
Valladolid, vivió en Ibiza y Mallorca y ahora reside en un pueblecito de
poco más de 200 habitantes en la comarca del Alt Urgell (Lleida),
Fígols i Alinyà, con su hija y su mujer, Margarita Garau.
El relato del padre sobre la supuesta cura de Nadia es
falso, según ha demostrado una investigación realizada por EL PAÍS.
Blanco asegura que ha reclutado a un “grupo secreto” de científicos de
élite, entre ellos, investigadores “militares”, de los que se niega a
dar el nombre. Los ha perseguido por todo el mundo, dice, y se
encuentran periódicamente en Houston para tratar el caso de Nadia.
La familia empezó a contar esta historia en las televisiones
en 2009 en programas de máxima audiencia. La última campaña se inició a
raíz de la publicación de un artículo en el diario El Mundo el pasado sábado y continuó en los platós de televisión (El programa de Ana Rosa, en Telecinco; Más vale tarde, en La Sexta).
Este diario no ha encontrado ninguna foto o vídeo de la niña
en el extranjero. Al pedirle a Blanco alguna imagen de su supuesto
viaje a Afganistán contesta que solo tiene dos fotos, hechas con un
Nokia, y que solo sale él y su hija. “No se ve nada más”, asegura. No da
ningún detalle de aquella supuesta aventura porque, según sostiene,
quiere escribir un libro "cuando haya un final feliz para Nadia".
“Yo pertenezco al Grupo Europeo de Tricología y conozco a
todos los grandes referentes científicos. Lo del experto en una cueva de
Afganistán es una mentira”, sostiene el dermatólogo Juan Ferrando, del Hospital Clínic de Barcelona. Ferrando fue uno de los médicos implicados en el diagnóstico de la niña en 2006.
El experto explica que la enfermedad es rara, pero en
absoluto es “la segunda enfermedad más rara del mundo, con solo 36 casos
conocidos”, como afirma el padre en los platós de televisión. El propio
Ferrando ha publicado 20 casos en la revista especializada International Journal of Trichology.
“Seguro que hay al menos 200 casos publicados. Y la gran mayoría no son
graves”, señala. La familia ha salido en los medios periódicamente desde 2008 alertando de que, sin dinero para las costosas operaciones, su hija podría morir.
La tricotiodistrofia es un grupo heterogéneo de trastornos,
de origen genético. Los síntomas son muy variados, pero, entre ellos,
suele estar el bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo intelectual,
baja estatura, piel escamosa y problemas oculares. Una de sus
principales características es la alteración del cabello, que se vuelve
quebradizo. En un estudio internacional de 110 casos,
17 niños murieron antes de cumplir cuatro años y otros dos fallecieron
entre los cinco y los nueve años. A partir de los 10 años, la mortalidad
no existe en esta revisión, salvo una persona que murió a los 47 años
y también presentaba otra patología, un síndrome hipereosinofílico. No
hay cura para la tricotiodistrofia, pero se pueden tratar los síntomas.
Fernando Blanco sostiene que los cientos de miles de euros
recaudados en las diferentes campañas han servido para financiar las
cuatro operaciones en EE UU, realizadas por “un neurocirujano mexicano”
del que no da el nombre. Afirma que un hombre llamado Ed Brown,
vinculado a la NASA y a los ganadores del Nobel de Medicina de 2013,
sería el padre intelectual de estas operaciones milagrosas.
“El doctor Ed Brown me prohibió dar los nombres de los
investigadores”, dice. Preguntado por quién es Brown y por qué no consta
su nombre en ninguna revista científica, el padre de la niña se
defiende. “Entras en Internet y tú no lo ves, porque es un tío que
trabaja para el Gobierno. Yo he estado con él, ha estado cuatro veces
con mi hija. La prueba más fehaciente es que mi hija está aquí. Pero
Brown murió hace dos años. Tenía 80 años”, declara.
La narración de Blanco sobre la situación desesperada de su
familia incorpora en los últimos tiempos su propia enfermedad: un cáncer
de páncreas con metástasis en el hígado que, asegura, ha renunciado a
tratarse para dedicar todas sus energías a su hija. Se lo diagnosticaron
“hace casi tres años”. “En abril de hace dos años me dijeron que no
pasaba de Navidades. Estoy lleno de bultos. No voy a ir a ningún
puñetero médico hasta que mi hija esté encarrilada”, dice.
La historia del cáncer terminal de Blanco creó una ola de
solidaridad el fin de semana. “Nadia, 11 años pero un cuerpo de 80. Su
padre, con cáncer terminal, no se trata para seguir recaudando dinero”,
tuiteó el pasado sábado el periodista Jordi Évole a sus casi tres
millones de seguidores. “Número de cuenta del Banco Sabadell para ayudar
a Nadia”, indicó la colaboradora televisiva Belén Esteban. “¿Hasta
dónde llegarías tú si fuera tu hija?”, se preguntó la presentadora Ana
Pastor. “Os ruego que difundáis esto con el hashtag #unagranhistoriadeamor”, pidió el cantante Alejandro Sanz.
Blanco, en conversación telefónica con este diario el pasado
miércoles, se mostró reacio inicialmente a decir en qué hospital le
diagnosticaron el tumor y empezó el tratamiento. Finalmente asegura que
fue en la clínica Teknon
de Barcelona. Una portavoz de ese centro asegura que no consta en
ningún registro. Otras fuentes sanitarias señalan, además, que ningún
médico hace seguimiento a la niña en el lugar donde vive desde hace tres
años, ni en el Centro de Atención Primaria de Organyà ni en la Fundació
Sant Hospital de La Seu d'Urgell, los dos centros públicos que le tocan
por residencia.
El padre asegura que ahora, tras la mencionada muerte del
doctor Brown, su “empeño” es intentar convencer al investigador Juan
Carlos Izpisúa para que tome el mando de las operaciones. Izpisúa, del
Instituto Salk de California, consiguió hace dos semanas devolver
parcialmente la vista a ratas ciegas
mediante la nueva herramienta de edición genómica CRISPR. La técnica
permite corregir errores genéticos en un adulto, pero, de momento, solo
en animales y de manera experimental. “Sé que vale mucha pasta, por eso
necesito dinero, para hacer esta operación, porque si no la niña se me
va a ir”, afirma el padre de Nadia.
Blanco tampoco muestra ninguna imagen del hospital de
Houston donde la niña habría sido operada en 2012. A falta del nombre
del médico que realizó el procedimiento experimental, Blanco solo accede
a facilitar el del hospital: Houston Children’s Hospital. Ningún centro
de la ciudad texana responde a ese nombre, pero hay uno muy similar: el
Children’s Memorial Hermann Hospital. Una portavoz asegura que ni
tienen ningún registro de esa paciente ni saben nada de ese supuesto
tratamiento, que, según Blanco, implica "resetear el cerebro", un
sinsentido desde el punto de vista científico. Otro centro, el Texas
Children's Hospital, informa de que la niña tampoco consta en ninguno de
sus registros.
La genetista Ana Patiño,
de la Clínica Universidad de Navarra, confirmó con un análisis genético
la tricotiodistrofia de la niña en 2006 y ahí terminó su relación con
el caso hasta la fecha. Respecto a lo publicado en la prensa, Patiño
señala que es “alucinante”. Esta doctora dirige la Unidad de Genética
Clínica de su centro y no acaba de entender el presunto tratamiento
experimental que la niña estaría recibiendo en Houston, según asegura su
padre. “Yo estoy bastante implicada en el grupo de terapia génica de mi
centro, para enfermedades raras, y, desde luego, no tiene nada que ver
con eso. Ni la metodología ni la aproximación”, señala.
“Lo de los agujeros en la nuca y lo de la cueva de Afganistán son detalles de tebeo”, lamenta el investigador Lluis Montoliu, experto en la búsqueda de tratamientos para enfermedades raras.
La única posibilidad medianamente racional sería una terapia génica que
permitiera reparar los genes afectados en un número significativo de
células de la niña. Para ello, detalla Montoliu, sería necesario meter
estas herramientas CRISPR en virus, algo que solo se ha hecho en
animales en muy pocas enfermedades, como la distrofia muscular y la
retinosis pigmentaria.
Nadie ha hecho nada similar todavía en humanos. Y mucho
menos en 2008, cuando los padres de Nadia comenzaron a hacer campañas
para recaudar dinero. Izpisúa explica que no conoce el caso y que su
trabajo en ratas no se puede llevar a la clínica inmediatamente. Serían
necesarios más experimentos en animales, ensayos de toxicidad, pruebas
de seguridad y permisos de las autoridades. Solo se han aprobado dos
ensayos con CRISPR en humanos: uno en China, con un cáncer de pulmón; y otro en EEUU, con pacientes de mieloma, sarcoma y melanoma. "Nunca he tenido contacto alguno con esta persona", recalca Izpisúa.
“Sería imposible llevar a cabo una operación así en secreto.
Y sería criminal”, añade Montoliu. El investigador, del Centro Nacional
de Biotecnología, lamenta las sombras en el caso de la niña Nadia. “Es
una pena, porque basta que salga un caso fraudulento para que se lleve
por delante la credibilidad de otras familias de niños con enfermedades
raras”.
investigacion@elpais.es
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